"Chory na Ataksję nie pijany"

avatar użytkownika Franek

To o mnie.


Czas najwyższy żebym się ujawnił. Jestem chory. Choroba genetyczna , póki co, nieuleczalna. Nazwa choroby ataksja rdzeniowo-móżdżkowa. Objawy (wszystko za co odpowiada móżdżek w organizmie) - czyli mowa, chodzenie i pisanie. Wszystkie te funkcje pogarszają się do tego dochodzi powolny zanik mięśni (na to można zaradzić ćwicząc ). Dlaczego o tym piszę ? Otóż osoby oglądające mnie w wywiadach moich jak i w wywiadzie ze mną mogą oceniając moją mowę wyciągnąć błędne wnioski . Przebieg choroby jest u każdego chorego inny dlatego jak słyszymy lub widzimy osoby chore to jest tylko ich przypadek inni nie muszą tak wyglądać. Oczywiście choroba postępuje zanik móżdżku jest stały. Ale pozostaje walka. Mało z nas jest aktywna zawodowo - ja mam szczęście, że środowisko medyczne ceni na tyle moją wiedzę i fachowość że moja niesprawność im nie przeszkadza. Mamy te swoje Stowarzyszenie od roku jestem jego Przewodniczącym Zarządu. Jesteśmy organizacją OPP mamy KRS który w zeznaniach rocznych możecie podawać -  KRS 0000226419. Ja od 7 lat jestem 100 % abstynentem to także pomaga w chorobie.
Zatem jeżeli ktoś ocenił mnie na podstawie mojej mowy to teraz tłumaczę - jestem chory postaram się ograniczać "publiczne gadanie". 

Jak ktoś ma czas można popatrzeć:

  1. "Ludzie boją się mojej choroby"
  2. Wywiad z Justyną w TVP
  3. Wywiad z Justyną w TVN
  4. Rodzeństwo Cyganowskich

Pozdrawiam
Franciszek Gajek

PS. Pierwotnie chciałem wyłączyć komentarze ale zrezygnowałem z tego pomysłu może ktoś jednak zechce coś napisać

 

 

 

22 komentarzy

avatar użytkownika Franek

1. Miejsca gdzie nas szukać

Miejsca gdzie nas szukać :

  1. Strona - http://www.ataksja.org.pl/
  2. Forum - http://www.ataksja.home.pl/forum/

Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika natenczas

2. > Franku,

Im więcej Ciebie/Was poznaję, tym większy mam dla Was, chorych na ataksję, szacunek i zrozumienie.
Dla zainteresowanych polecam stronę i forum

http://www.ataksja.org.pl

http://www.ataksja.home.pl/forum/index.php

Pozdrawiam.

ps: uprzedziłeś mnie :)

avatar użytkownika Franek

3. Dodatek

Przy okazji powiem że od pewnego czasu na forum i stronie znacząco pomaga nam Adam.(natenczas)
Wszyscy (tam) są mu za to bardzo wdzięczni

Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika Maryla

4. Franku

daj Boże zdrowym tyle siły i serca, aby nie koncentrować się na sobie, tylko dawać z siebie, jak Ty to czynisz.

Dziękuję Bogu, że dał nam się spotkać w sieci i razem tworzyć coś ku wspólnemu dobru.
Bez Twojej wiary i pracy nie było by to możliwe.

Maryla

------------------------------------------------------

Stowarzyszenie Blogmedia24.pl

 

avatar użytkownika Michał St. de Zieleśkiewicz

5. Pan Franek Gajek,

Szanowny Panie Franku,

My, blogerzy Blogmedia 24, jesteśmy z Panem. Ja też jestem stary, chory i często niedodziałany umysłowo, bo to co piszę, czasami przekracza normy cywilizacyjne.

Życzymy 100 lat w zdrowiu i szczęściu oczywiście z Blogmedia

Z wyrazami szacunku
michał zieleśkiewicz

Michał Stanisław de Zieleśkiewicz

avatar użytkownika Franek

6. Szanowny Panie Michale

Serdecznie dziękuję za życzenia

Pozdrawiam
Franciszek Gajek

avatar użytkownika gość z drogi

7. "Warto być Polakiem L.Kaczyński " Szanowny Panie Franku

Tak właśnie Pana poznałam i bardzo, bardzo serdecznie dziękuje za TO motto
Jest Pan Cudownym Człowiekiem
i wiedziałam TO od dnia ,gdy TU weszłam i przycupnęłam na chwilę,a Chwila trwa już TAK długo :)
Stworzyliście Cudowne Miejsce w sieci,zebraliście Najpiękniejszych Ludzi wokół siebie
nie umiem tak pieknie jak Pan Michał,kwiatami Pana uściskać
ale
zrobię to wirtualnie
najpiękniejsze Kwiaty dla Pana i tych ,którzy tak pięknie chcą być potrzebni
i jeszcze jedno Dziękuję,za zaufanie i Przyjażń,jaką Pan nas obdarzył,dzieląc się z nami swym doświadczeniem w chorobie,dodał Pan skrzydeł tym,którzy
inne ciągną za sobą TROSKI,czy inne Choroby
Panie Franku
dziekuję i serdecznie pozdrawiam Pańskim motto "Warto być Polakiem Lech Kaczyński"
Niech Dobry Bóg otula Pana i Naszą Stronę
swoją Miłością

gość z drogi

avatar użytkownika guantanamera

8. Panie Franku

Niektórzy ludzie wracają z anglojęzycznych krajów i potem mówią z akcentem - czasem pretensjonalnym i nieznośnym. Różne są maniery mówienia i różne wady wymowy - powstałe z bardzo różnych powodów. Obejrzałam wywiad i niczego nie zauważyłam. Może dlatego, że sama mówię dość powoli i odruchowo wolę tych, którzy nie wyrzucają z siebie jakichś słów z szybkościa kałasznikowa. (Co do takich to zawsze istnieje obawa, że muszą mówić, żeby dowiedzieć się co myślą...) Proszę nie ograniczać "publicznego gadania". A poza wszystkim - słuchamy CO ktoś do nas mówi, a nie jak.
Serdecznie Pana pozdrawiam.

avatar użytkownika guantanamera

9. Panie Franku

Ta wypowiedź zapisała mi się nie wiedzieć czemu dwa razy, więc jeszcze raz pozdrawiam.

Ostatnio zmieniony przez guantanamera o ndz., 23/10/2011 - 14:37.
avatar użytkownika Jacek Mruk

10. Franku

Ci co znają Ciebie ,choć ja tylko z widzenia
Wiedzą ,że nie można mieć Tobie nic do zarzucenia
Jesteś oddany jak mało kto z większości ludzi zdrowych
A to sprawia że należysz do ludzi naprawdę wyjątkowych
Gratuluję Tobie woli walki z chorobą i Polski tworzenia
Choć wiem ,że to trudne i potrzeba wiele poświęcenia
Życzę Tobie wytrwałości i Nadziei ,że lek się znajdzie
Bo z Nadzieją i Wiarą łatwiej się dalej zajdzie
Pozdrawiam

avatar użytkownika Franek

11. @Jacku

Dziękuję
Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika Franek

12. @gość z drogi,

Zawsze z Twojej strony "płynie" dużo ciepłych słów dla mnie - za to bardzo dziękuję - to mobilizujące

Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika Franek

13. @guantanamera

Racja. Ważne są treści. Oczywiście łatwiej zrozumieć kiedy wiadomo (jak mówią młodzi) "o co kaman" - stąd moje "wyznanie" Teraz będzie łatwiej. Także dziękuję za dobre słowa.

Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika kejow

14. Franek

Rola dziennikarza i blogera polega na prezentacji osób ich sylwetek i osobowości rzetelnie. Przed nagraniem wyraziłeś swoje obawy przed reakcją medialną ale media elektroniczne jaki jest Blogmedia24.pl nie pownny ukrywać wwizerunku. Inni szefowie portali chętnie korzystają z promocji wlasnej osoby i równoczesnego promowania własnego portalu lub blogu.
Wywiad nie jest manipulowany ale pokazuje real - dobrą rzeczą jest że na BM24 nie pojawiły się złośliwe komentarze lub docinki w stylu trolli.

Epoka multimedialna nadchodzi i przekazy wideo na portalach społecznościowych będą coraz popularniejsze.

Podrawiam i życzę zdrowia

Kejow

Wojciech Stefan Jaroń

kejow
avatar użytkownika Franek

15. @kejow

Zrozumiałem. Choć przyznam że pytania "polityczne" wprowadziły mnie w pewne zakłopotanie - nie jestem bowiem ekspertem

Pozdrawiam
Franek

PS Dzięki za życzenia.

avatar użytkownika gość z drogi

16. Gratulacje dla obu Panów

świetny wywiad,cudowna Strona :)))

gość z drogi

avatar użytkownika Effendi

17. @Franku,

w Polsce na polityce "znają" się wszyscy.
A Ty złośliwcze, skąd ja niby coś mądrego miałbym powiedzieć o Unii Europejskiej. Wiem tylko, że: "w obecnej formie to nie może iść".
Pomyśleć, że projekt UE tworzyli chadecy. No...., ci przedwojenni.
Franiu, teraz jest dobrze, i Bozia da, że choróbsku nie dasz się rozwijać, lekarza masz w sobie, tylko uwierz w to. Ty potrafisz być uparty. Pozdrowienia.

avatar użytkownika Franek

18. @gość z drogi,

Dzięki
Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika Franek

19. @Effendi

Już w odpowiedzi "pokazałeś", że byłbyś (w polityce) lepszy - ja o "chadekach" nie wiedziałem :)
A z chorobą jak pisałem "Walczę"

Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika intix

20. @Franek

Witam.
Życzę wiele wytrwałości w walce z chorobą i Nadziei, że znajdzie się lek, który ją pokona /tak, jak napisał Jacek/. Dzisiejsza medycyna może wiele dokonać, wiele odkryć każdego dnia...
***
Ze swojej strony będę też wspierać modlitwą...
Bardzo Serdecznie z Wielkim Szacunkiem...Pozdrawiam.

avatar użytkownika Franek

21. @intix

Serdecznie dziękuję - szczególnie za modlitwę to największy nasz oręż w walce z chorobą

Pozdrawiam
Franek

avatar użytkownika intix

22. @Franek

Pozwolę sobie wpisać słowo rymowane
Z głębi serca pisane...
Z wielką pokorą...
Od bardzo, bardzo dawna wiem,
Że paciorki Różańca Świętego...
Prośby zanoszone pokornie
W niejednej też Modlitwie,
To największy oręż w każdej
Prowadzącej do Dobra... bitwie...
Stąd tyle na moim blogu
Próśb o wspólne Modlitwy...
Aby niewierzący uwierzyli
Aby na drogę Wiary wstąpili...
Aby mieć w Panu Bogu
I w Przenajświętszej Mateńce
Zwsze Nadzieję...
Zawsze ufać Opatrzności
Cokolwiek się stanie...
Cokolwiek się dzieje...
Wiem, bo sama doświadczam
Że często, zaskoczeni czymś
Panikujemy, martwimy się
Nie możemy sobie poradzić...
Ale gdy zwrócimy Nasze oczy
I serca Nasze do Nieba...
Z Bożą Pomocą, powoli
Wszystkiemu zdołamy zaradzić...
Dlatego będę się modliła
Aby Twoja i Innych choroba
Coraz dalej...dalej...i dalej
Od Was była...
***
Bardzo Serdecznie Pozdrawiam.